سبب إنشاء هذه الجمعيه

سبب إنشاء هذه الجمعيه

معظم الأمراض النادرة ليس لديها علاج 

.التعايش مع مرض نادر يفرض على المرضي وعائلاتهم تجربه قاسيه والتعلم المستمر وغالبا ما يتم تغيير نمط الحياه بسبب تطور الأحداث دائما , والجزء الأصعب هو إدارة الأحداث نفسها وعدم القدرة للتعرض لها ,. الأمل   فى أن يكون لديك القدرة على الوصول إلى هدف إيجابي وهذا غير ممكن دائما , وعلى الرغم من أن نسبة النتائج ضئيلة إلى حدا ما فإنها تمثل أيضا حافزا إيجابيا , هذة الجمعية تأسست من قبل عائلة لديها إبنتان يعانون من هذا المرض لدعم وتمويل مركز البحوث وتبادل الخبرات مع العائلات الآخرى التى تعانى من نفس هذا المرض مرض نقص الأدينوسين ديميناز2 ( دأ دأ 2)

DADA2.