من نحن

                                  ADAD2 إنزيم تم تأسيس الجمعية من قبل أفراد من عائلة ملتزمة بجمع التبرعات بهدف تمويل البحوث حول ..         DADA2  من أجل تحسين الظروف المعيشية لحاملات هذا المرض النادر بهدف نهائي هو تمويل تطوير العلاج الجيني المحدد ل.

في الوقت الحالي ، لا يتيح توافر الموارد المالية المحدودة بسبب ندرة المرض للباحثين لمتابعة الهدف النهائي.

 

فرانشيسكو بيريتا الرئيس ا

  فى ديسمبر 2017 بعد سنوات طويله من البحث  .DADA2 والد التوأم الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض لا ينبغي لعائله أخري أن تعاني وتعيش بفكرة الشعور بالوحدة والعجز مع قيود قاسيه للخضوع لفرض الأحداث التى يسببها مرض نادر غير موجود وغير معلوم حتي قبل سنوات قليله ماضيه  وتقتصر على محاولات العلاج التى مع مرور الوقت قد تسبب أضرار جسيمه لا رجعه فيها ولا سيما فى ذلك عدم إمكانية إجراء عملية زرع نقى العظام إذا لزم الأمر لذلك  .                                              

 

آنا ماريا بيريتا / نائبة الرئيس

آنا ماري بيريتا/ طالبة جامعية فى الإقتصاد.                                                                                                         

   كان عليها الخضوع لإجراء عملية زرع نقى العظام فى فبراير عام 2018 بسبب هذا المرض النادر, حاليا تحاول تطوير مشروع لتمويل البحوث لمدة 23 عام قادم وكان عليها أن تعيش مع كل مشاكل هذا المرض دون تسمية وعلاج محدد .

 

فيرونيكا بيريتا / سكرتيرة وأمينة صندوق

فيرونيكا بيريتا / تخرجت في العلوم المالية والاقتصادية ., وتؤدي وظيفة دعم وإدارة الجمعية.تعمل فى بنك.تحسنت ظروفها المعيشية بالكامل بعد تشخيص المرض بفضل العلاجات التي طورها الباحثون على دراسة متأنية للإنزيم