Perchè è nata l’associazione

La maggior parte delle malattie rare non ha una cura. La convivenza con una malattia rara impone ai malati e alle loro famiglie una esperienza di continuo apprendimento. I programmi vengono spesso stravolti dagli eventi, la parte più difficile è riuscire a gestire gli eventi e non subirli, non sempre è possibile. Non deve mai mancare la speranza di riuscire a raggiungere un traguardo, seppur piccolo rappresenta sempre uno stimolo. Questa associazione è stata fondata da una famiglia con due figlie portatori di questa malattia per supportare il finanziamento della ricerca e la condivisione delle esperienze con altre famiglie che convivono con la DADA2.