WER SIND WIR?

Der Verein wurde von Familienmitgliedern gegründet, die sich für die Finanzierung der Forschung am Enzym ADA2 zur Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit dieser seltenen Krankheit einsetzen. Das Ziel ist, die Entwicklung einer spezifischen Gentherapie für DADA2 zu finanzieren. Derzeit erlaubt die begrenzte finanzielle Verfügbarkeit, die hauptsächlich auf die Seltenheit der Krankheit zurückzuführen ist, den Forschern nicht, das Ziel zu verfolgen.

FRANCESCO BERETTA, PRÄSIDENTIN

Francesco Beretta arbeitet als Maschinenbauer. Er ist Vater von Zwillingen, bei denen im Dezember 2017 nach jahrelanger Forschung die Diagnose DADA2 gestellt wurde. Nie wieder soll eine andere Familie mit dem Gedanken leben, sich allein und machtlos zu fühlen und, Ereignisse erleiden aufgrund von Beschränkungen durch improvisierte Behandlungsversuche, die im Laufe der Zeit zu irreversiblen Schäden führen, nachdem die Möglichkeit einer Knochenmarktransplantation im Notfall verweigert wird,  basierend allein auf der Tatsache dass die seltene Krankheit in der Wissenschaft bis vor wenigen Jahren nicht existierte.

ANNA MARIA BERETTA, VIZEPRÄSIDENTIN

Anna Maria Beretta, eine Studentin der Wirtschaftswissenschaften, musste sich im Februar 2018 wegen dieser seltenen Krankheit einer Knochenmarktransplantation unterziehen. Derzeit versucht sie, ein Projekt zur Finanzierung der Forschung zu entwickeln. 23 Jahre lang musste sie mit den Problemen dieser Krankheit leben, ohne spezifische Diagnose und Behandlung.

VERONICA BERETTA, SEKRETÄRIN UND SCHATZMEISTER

Veronica Beretta, Diplom-Finanzwirtin und Bankkauffrau, unterstützt und leitet den Verein. Ihre Lebensbedingungen haben sich nach der Diagnose der Krankheit dank der von den Forschern entwickelten Behandlungen zur genauen Untersuchung des Enzyms erheblich verbessert.