PORQUE LA ASOCIACIÓN NACIÓ

La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura. Vivir con una enfermedad rara requiere que los pacientes y sus familias tengan una experiencia de aprendizaje continuo. Los programas son a menudo distorsionados por los eventos, lo más difícil es manejar los eventos y no sufrirlos, no siempre es posible. Nunca debe faltar la esperanza de que podamos alcanzar una meta, aunque sea pequeña, siempre es un estímulo. Esta asociación fue fundada por una familia con dos hijas portadoras de esta enfermedad para apoyar la financiación de la investigación y el intercambio de experiencias con otras familias que viven con DADA2.