QUIÉNES SOMOS?

La asociación fue fundada por miembros de una familia que se han comprometido a recaudar fondos para financiar la investigación sobre la enzima ADA2 con el fin de mejorar las condiciones de vida de las personas con esta enfermedad rara con el objetivo final de financiar el desarrollo de la terapia génica específica para DADA2. Actualmente, la limitada disponibilidad financiera debida principalmente a la rareza de la enfermedad no permite a los investigadores perseguir el objetivo final.

FRANCESCO BERETTA, PRESIDENTE

Francesco Beretta trabaja como diseñador mecánico, padre de dos gemelos que fueron diagnosticados con DADA2 en diciembre de 2017 después de años de investigación. Nunca más debe otra familia vivir con la idea de sentirse sola e impotente para sufrir acontecimientos que imponen duras restricciones debido a una enfermedad rara que no existía en la ciencia hasta hace unos años, limitándose a intentos de tratamiento que con el paso del tiempo degeneran causando daños irreversibles al negar la posibilidad en caso de necesidad de realizar un trasplante de médula ósea.

ANNA MARIA BERETTA, VICEPRESIDENTA

Anna Maria Beretta, estudiante universitaria de Economía, tuvo que someterse a un trasplante de médula ósea en febrero de 2018 debido a esta rara enfermedad. Actualmente está tratando de desarrollar un proyecto para financiar la investigación. Durante 23 años tuvo que vivir con los problemas de esta enfermedad sin una etiqueta y una cura específica.

VERONICA BERETTA, SECRETARIA Y TESORERA

Verónica Beretta, licenciada en Finanzas y Economía con una posición bancaria, apoya y dirige la asociación. Sus condiciones de vida mejoran completamente tras el diagnóstico de la enfermedad gracias a los tratamientos desarrollados por los investigadores sobre el estudio preciso de la enzima.