PARCE QUE L'ASSOCIATION EST NÉE

La plupart des maladies rares n’ont pas de remède. Vivre avec une maladie rare exige que les patients et leur famille vivent une expérience d’apprentissage continu. Les programmes sont souvent déformés par les événements, le plus difficile est de gérer les événements et non de les subir, ce n’est pas toujours possible. Il ne faut jamais perdre espoir de pouvoir atteindre un objectif, même s’il est petit, c’est toujours un stimulant. Cette association a été fondée par une famille dont les deux filles sont porteuses de cette maladie pour soutenir le financement de la recherche et le partage d’expériences avec d’autres familles vivant avec le ADA2.