QUI SOMMES-NOUS ?

The association was founded by members of a family who are committed to raising funds to finance research on the enzyme ADA2 in order to improve the living conditions of people with this rare disease with the final objective of financing the development of specific gene therapy for DADA2. Currently, the limited financial availability due mainly to the rarity of the disease does not allow researchers to pursue the final goal.

FRANCESCO BERETTA, PRÉSIDENT

Francesco Beretta travaille comme concepteur mécanique, père de deux jumeaux qui ont reçu un diagnostic de DADA2 en décembre 2017 après des années de recherche. Jamais plus une autre famille ne doit vivre avec l’idée de se sentir seule et impuissante face à des événements qui imposent des restrictions sévères en raison d’une maladie rare qui n’existait pas dans la science jusqu’à il y a quelques années, se limitant aux tentatives de traitement qui, avec le temps, dégénèrent en causant des dommages irréversibles en refusant la possibilité de procéder à une greffe de moelle osseuse en cas de nécessité.

ANNA MARIA BERETTA, VICE-PRÉSIDENTE

Anna Maria Beretta, étudiante universitaire en économie, a dû subir une greffe de moelle osseuse en février 2018 à cause de cette maladie rare. Elle tente actuellement d’élaborer un projet de financement de la recherche. Pendant 23 ans, elle a dû vivre avec les problèmes de cette maladie sans étiquette ni traitement spécifique.

VERONICA BERETTA, SECRÉTAIRE ET TRÉSORIÈRE

Veronica Beretta, graduée en finance et économie avec un poste bancaire, soutient et gère l’association. Ses conditions de vie se sont complètement améliorées après le diagnostic de la maladie grâce aux traitements développés par les chercheurs sur l’étude précise de l’enzyme.