chi siamo

L’associazione è stata fondata da componenti di una famiglia che si sta impegnando per una raccolta fondi finalizzata a finanziare la ricerca sull’enzima ADA2 al fine di migliorare le condizioni di vita dei portatori di questa rara malattia con l’obiettivo finale di finanziare lo sviluppo della Terapia Genica specifica per DADA2. Attualmente la limitata disponibilità finanziaria a causa soprattutto della rarità della malattia non permette ai ricercatori di perseguire l’obiettivo finale.

Francesco Beretta, Presidente

Francesco Beretta lavora alle dipendenze con la qualifica di progettista meccanico, padre di due gemelle alle quali è stata diagnosticata la DADA2 nel dicembre 2017 dopo anni di ricerca. Mai più un’altra famiglia deve vivere col pensiero di sentirsi sola e impotente a subire eventi che impongono dure restrizioni a causa di una rara malattia inesistente per la scienza fino a qualche anno fa, limitandosi a tentativi di cure che con il passare del tempo degenerano provocando danni irreversibili negando la possibilità in caso di necessità di effettuare un trapianto di midollo osseo.

Anna Maria Beretta, Vicepresidente

Anna Maria Beretta studente universitario in Economia si è dovuta sottoporre a trapianto di midollo osseo nel febbraio 2018 a causa di questa rara malattia. Attualmente sta tentando di sviluppare un progetto per finanziare la ricerca. Per ben 23 anni ha dovuto convivere con le problematiche di questa malattia senza un’etichetta e una cura specifica.

Veronica Beretta, Segretaria e Tesoriere

Veronica Beretta Laureata in Finance and Economics impiegata bancaria, svolge la funzione di supporto e gestione dell’associazione. Le sue condizioni di vita sono completamente migliorate dopo la diagnosi della malattia grazie alle cure sviluppate dai ricercatori sullo studio accurato dell’enzima.